Dal corpo dei malati al cuore della politica

Quattro anni fa, il 20 febbraio 2006, moriva Luca Coscioni. Quel giorno, secondo Marco Pannella, Luca nasce all´Italia: i messaggi di cordoglio del mondo politico lo battezzano eroe, testimone di speranza. In vita però è stato personaggio scomodo. Scomodissimo. E sul suo nome sono pesati troppi veti, da parte di quella stessa politica che lo saluta commossa. Quasi uno scandalo quel corpo malato che Luca ha messo in gioco per dare speranza a chi di speranza non ne ha più: a tutti quei malati che ancora oggi non sono riconosciuti come persone.

L’ultimo numero di “Agenda Coscioni”, la rivista dell’Associazione Luca Coscioni, pubblica una lunga conversazione con Maria Antonietta Farina Coscioni e Marco Pannella appunto sul “Maratoneta”, a quattro anni dalla sua scomparsa. Eccola

La deputata Paola Binetti un anno fa, mettendo in guardia Veltroni dai Radicali, li ha definiti cellule staminali embrionali: da uno, ha sottolineato, si rigenera tutto il partito. Quanto sarebbe piaciuto a Luca questo paragone?
Marco Pannella: In fondo ha ragione, è quello che accade normalmente nella storia radicale. Avrebbe potuto usareanche la parola virus.

In realtà poi ci ha paragonato a metastasi, ma è stata una cosa poco elegante, che preferivo non ricordare
M.P.: Questo riguarda lei!
Maria Antonietta Farina Coscioni: Penso che la collega Binetti abbia utilizzato un termine vicino a Luca. Chi ha avuto la fortuna di incontrarlo, sia prima che durante la malattia, rimaneva affascinato dalla sua personalità: era molto rigoroso e pretendeva moltissimo dalle persone che voleva accanto a sé. Questo l'ha fatto con me, ma anche e soprattutto con i compagni radicali, in particolare quando la sua facoltà di agire si è limitata. Anche da chi doveva mandargli un fax o gestire la posta elettronica pretendeva il massimo della precisione e della competenza. Questo rigore che pretendeva negli affetti e nei sentimenti ha affascinato le persone che lo hanno incontrato durante tutta la sua vita.

Luca è stato un maratoneta e un grande sportivo. Quanto di questa determinazione gli è venuta dallo sport, da lui praticato con lo stesso rigore con il quale è entrato nella politica, nell’università, in tutto quello che ha fatto
M.A.F.C.: Aver corso la maratona è stata la sua fortuna, amava gli sport che lo impegnavano in prima persona. Non amava gli sport di squadra. Il suo carattere di leader si manifestava anche nell’essere protagonista dello sport che praticava. Amava la natura e la maratona è quella disciplina che ti permette il contatto con l'ambiente esterno. Luca cercava il senso di giustizia in quello che faceva, tanto è vero che da consigliere di minoranza al comune di Orvieto, quello che lo infastidiva era proprio il non rispetto delle regole. Leggiamo ne “Il Maratoneta”: “È stata una fortuna averla percorsa”, perché quei 42 chilometri sono una distanza davvero lunga per chi da solo con le proprie gambe, con il proprio respiro deve, passo dopo passo, affrontare questo percorso. Noi abbiamo capito che è stata veramente una fortuna solo dopo aver percorso un altro spazio, un altro tempo: quello di dieci anni di una malattia che non ti dà scampo: ogni giorno ti devi inventare anche da solo il modo di gestire i limiti alla libertà personale che la sclerosi laterale amiotrofica ti sottrae.
M.P.: La caratteristica di Luca è sempre stata quella di avere un grande amore per la vita e un grande impegno nel e per vivere. La maratona ha la caratteristica di essere una manifestazione quasi di massa, corale e così, io credo, che qui come negli altri sport, lui mettesse in atto quel che nel linguaggio radicale aveva ritrovato: il dar corpo, dar voce, dar volto il dar mano. Basta pensare alla mano e al dito con i quali lui parlava e si esprimeva, e al fatto di dar volto ad una malattia, vissuta come occasione di lotta per la vita sua e degli altri. Nel suo impegno sportivo c’era proprio questo dar corpo, nel senso di dar corpo a qualcosa, all'animo, alle convinzioni. Ma in lui, torno a dire, si ritrovano passione e amore per la vita. Amore nel senso che i momenti della passione possono essere quelli della felicità nello sport, nel momento ludico, ma questo è solo passione che è meno dell'amore: in lui c'era forte questo l’amore con cui ha sempre coltivato il sé e gli altri.

A proposito di amore Luca scrive: “Non private mai un uomo dell’amore e della speranza quest’uomo cammina ma in realtà è morto”.
M.P.: Se la cara e povera Binetti avesse avuto maggiori connotati di credente e non di cattolica faziosa e settaria, da cattolica avrebbe potuto ricordarsi di spes contra spem (la speranza al di là di ogni speranza, “San Paolo, Lettera ai Romani” n.d.r.) che poi noi abbiamo tradotto: quando non hai speranza bisogna esserlo per gli altri ed é quello che manifesta il credente nella vita nella libertà, nella responsabilità e nella possibilità di essere speranza lì dove c’è antropologicamente spesso solo disperazione.

La speranza dunque come motore. Speranza che Luca inseguiva non solo per se stesso, perché sapeva bene di non avere tempo sufficiente per utilizzare eventuali risultati positivi ottenuti dalla ricerca scientifica, ma anche per gli altri
M.P.: Questa è la caratteristica che colse Saramago che appare come un comunista preistorico e quindi abbastanza eterno, utopista e dice: basta che compaia in un momento un uomo come questo nella storia perché tutto l’orizzonte diventi diverso per ciascuno

Sì, Saramago scrive: “Attendevamo da molto tempo che si facesse giorno, eravamo sfiancati dall’attesa, ma ad un tratto il coraggio di un uomo reso muto da una malattia terribile ci ha restituito una nuova forza. Grazie, per questo”.
M.P.: Il comunismo era l’utopia di ricreare l’umanità e l’uomo con i metodi che poi si sono trovati. In realtà il nostro premio Nobel scopre questo radicale che gli da quello che Saramago stesso ha smesso di sperare e cioè che il comunismo creasse una nuova umanità e vede però in Luca questa possibilità: l’ha incontrata, l’attendeva da molto e l’ha salutata

Quando hai capito che stavi di fronte anche ad un leader politico
M.P.: Ho tratto le conseguenze dal fatto che Luca è stato eletto. Luca si è candidato nelle lista Bonino nel 2000 prima ancora che noi lo conoscessimo. Esprimendosi in modo che io non sono mai riuscito, io non so ancora mettere il dito su un pc, però lui ha parlato a me e a tutti attraverso il pc. Per noi non è stato un fatto pietistico di dire quello è malato tiriamolo dentro: sono state le convinzioni che lui esprimeva ad averci convinto. Così partiva la nostra massima “dal corpo dei malati al cuore della politica”.

L’accusa ai radicali di strumentalizzare/sfruttare i malati è saltata fuori anche con Piergiorgio Welby
M.P.: Ma è quello che ogni radicale può dire! Quello che viene fatto può apparire come una rotella dell'ingranaggio radicale, ma poi in realtà si diventa azionisti della realtà radicale: siamo tutti strumenti per ottenere determinati obiettivi senza distinzione tra sani e malati

Si ha l’impressione che l’alternativa proposta ad una supposta strumentalizzazione sia la rimozione del corpo malato.
M.P.: Si rimuove con il pretesto della discrezione, del pudore. Tutto questo ridurre all’anonimato le masse di sofferenti distrugge la personalità della sofferenza. Si tratta invece di un dar corpo a questo modo di guardare all’essere umano, di vivere la persona come elemento costitutivo stesso della specie umana e come contributo infinitesimale e assolutamente essenziale e questo è necessario affinché la specie umana progredisca anziché regredire. Ecco perché sempre la povera e cara Binetti e dintorni, ma non le faccio l’offesa di paragonarla alla Roccella anche perché sono cose assolutamente diverse, pensa alle staminali e capisce qualcosa

La malattia dunque non cancella la persona, il malato non è una cosa. Luca si arrabbiava moltissimo quando le persone non si rivolgevano direttamente a lui. Scrive: “Io esisto guardami negli occhi e parlami”.
M.A.F.C.: Il concetto di rimozione Luca lo vive in prima persona. Quando andando in giro, soprattutto durante le manifestazioni e l’impegno politico, si accorge che, avendo lui una posizione più bassa, perché è seduto su una sedia a rotelle, le persone che incontra non si rivolgono direttamente a lui ma a chi lo accompagna. Nella prima riunione del comitato di coordinamento a Chianciano, quando è stato eletto tra i membri on-line, dopo che con la “sua” voce metallica ha fatto il suo intervento e ha anche un po’ stupito la platea radicale, Pannella dalla presidenza arriva verso Luca e non guarda dall’alto verso il basso, ma Marco si siede sulle sue gambe.
M.P.: Altrimenti mi avrebbe menato, io lì sono prudente...
M.A.F.C.: Marco e Luca hanno iniziato a dialogare viso a viso, alla stessa altezza. Questa è stata la rassicurazione e il riconoscimento. Marco gli consegna il numero di telefono e dice fanne quello che vuoi, chiama quando vuoi. Il fatto che si sia chinato e abbia guardato gli occhi di Luca ha fatto in modo che iniziasse quella comunicazione che poi è durata tantissimi anni. È il primo segnale che dall’esterno, dalle persone il malato percepisce.
M.P.: In quel momento io mi chinavo perché era l’eletto dei nostri compagni.

Una sorta di Namasté (dal sanscrito “mi inchino a te”, saluto che indica il riconoscimento della sacralità dell’individuo).
M.P.: Esattamente. Tra noi poi è stato un rapporto d’amore. Quando stavamo insieme tutti e tre si parlava, si rideva, io dicevo che doveva parlare di più, gli rompevo i coglioni, anche io ero esigente. Luca diceva non ce la faccio. E io, se tenti sempre ce la fai, altrimenti no. Quando il suo fisico ha iniziato progressivamente a peggiorare, lui mi ha voluto subito dimostrare che dava corpo a questo, e allora si scopre che dovevo mettere le mani tra le sue ginocchia, perché lui premeva fortissimo, era il modo di abbracciarsi, baciarsi di dar corpo insieme al nostro dialogo. Allora appena lo incontravo gli mettevo le mani tra le ginocchia e lui serrava.

Il corpo del malato arriva nel cuore di una politica che troppo spesso lo stritola.
M.P.: Io non avevo molto voglia che lui andasse a Torino a sottoporsi alla sperimentazione con autotrapianto di cellulle staminali. Luca poneva il problema del trasporto che gli dava fastidio, era un modo per non mettere al centro quello che in realtà stava per fare: la cavia. Io rimango convinto che andando lì lui ha perso qualche semestre di vita. Avremmo anche voluto che lui accettasse di fare la tracheotomia, ma lui niente. Mi fa pensare un po’ a Piergiorgio Welby, quando lui era imbufalito perché la lettera che aveva mandato al presidente della Repubblica “io voglio l’eutanasia e dai miei compagni voglio l’eutanasia” non otteneva la risposta sperata. A un certo punto si incazzava e diceva “stanno passando i mesi”. E io dicevo “stanno passando i mesi grazie ai quali Piergiorgio vive e vivrà”. Con Luca di questo non c’era bisogno, ha posto lui un limite, ma il limite è stato molto ampio, collettivo, da guida politica, da leader, da compagno che vuole dare un esempio e non vuole portarlo oltre.

Luca ha capito che la bioetica può diventare uno strumento pericolosissimo in mano alla religione e alla politica ed è un po’ quello che noi stiamo vedendo in questi giorni.
M.P.: Mi rifiuto di usare il termine religione, direi piuttosto nelle mani dei potenti, grazie allo sfruttamento della religione, ai loro feticismi. Per questo papa lo zigote è già persona. Con Englaro è successa la stessa cosa. La Englaro come lo zigote non può peccare, non può pensare, è l’ideale di persona per loro, esente da peccato. Il demonio non può fargli nulla. La Englaro era in condizioni di vita vegetativa e non di vita umana con una sofferenza, una sua personalità. Per loro la libertà e la responsabilità sono il regno del demonio. E’ un contributo che ha dato Luca molto profetico, pertinente, colto.
M.A.F.C.: Ha detto bene Marco, quello è l’ideale di persona che vogliono: una coscienza e una mente non pensante, il malato oggetto. Io ho cercato sempre di rispettare fino a farmi male la volontà di Luca.

E forse la cosa più difficile per te è stato proprio rinunciare alla tracheotomia: rispettarlo fino in fondo tanto da accettare questa sua scelta.
M.A.F.C.: Sì, appunto. Nella discussione sul testamento biologico, ad esempio quello che viene a mancare è proprio il rispetto della volontà del malato che poi interagisce con il medico e con la famiglia. Bisogna convincersi che l’ascolto e il rispetto, soprattutto quando hai a che fare con persone consapevoli e coscienti di quello che stanno vivendo, devono essere vincolanti e questo a prescindere da ciò che ognuno di noi pensa.

La parola autodeterminazione è un pò fredda fa dimenticare che dietro c’è una persona
M.A.F.C.: C’è la volontà di una persona. Quando hai a che fare con un malato completamente immobile, sei la sua voce, senza interpretarla, sei solo una semplice traduttrice, sei la sua mano e quindi devi essere l’esecutore della sua volontà. Se fossi sano potrei agire liberamente, determinare il mio comportamento.
M.P.: perché, se non ottenessimo immediatamente il rientro nella legalità politica ed elettorale della Repubblica Italiana, dovrei chiedere di rinunciare alla cittadinanza italiana:Luca diceva il cammino della scienza è quello che può salvare ed è ancora quello. Ha voluto dare anche il contributo della cavia, con Torino. Fa la cavia per aiutare la scienza anche se lui in quel modo metteva un termine, probabilmente anticipato, alla sua attività.
M.A.F.C.: E’ stato un intervento difficile, soprattutto nelle sue condizioni, perché da sveglio c’è stato un prelievo dal midollo delle sue cellule. L’ambiente della sala operatoria, lui poteva soffrire a tal punto da non aver più possibilità di uscirne … e poi dopo un mese quando sono state iniettate di nuovo le sue cellule, poteva rimanere intubato per sempre. Nonostante la sua paura di sottoporsi ad un intervento è andato avanti, anche per specificare che se non si dà corpo alla sperimentazione, alla libertà della ricerca, non si può progredire.
M.P.: Se non hai il topo o non hai te stesso che la nutri non si esercita: Torino aveva bisogno di questo esperimento. E’ una delle cose più forti che lui ha fatto. Per questo io ci torno. Capivo che per lui aveva organizzato il movimento in modo che continuasse anche nel momento in cui lui era presente nella memoria e diveniva presente perché le strutture per questo erano organizzate.

La libertà di ricerca sta proprio nella possibilità di non pensare solo al raggiungimento del risultato, perché se non avessimo questa libertà non otterremmo risultato.
M.P.: Per questo io torno sul concetto di cavia. Non poteva sapere se quello era l’esperimento che lo avrebbe riscattato. Per la tracheotomia io ho insistito, ma ho capito. Aveva organizzato il movimento perché continuasse nel momento in cui lui era presente solo nella memoria; era presente perché le strutture erano ormai organizzate.

Luca, dunque era un politico nella sua capacità di prevedere e di costruire.
M.P.: Sì, costruire quello che ieri era impossibile e che mentre lo fai diventa il nuovo possibile. Il politico, come dice Max Weber che Luca conosceva, non è quello che continua a raschiare il vecchio fondo della botte del possibile, ma è colui che crea il nuovo possibile.